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Cómo ayudar a mi hija con Síndrome de Rett

Por María José Roldán. Actualizado: 20 enero 2017
Cómo ayudar a mi hija con Síndrome de Rett
Imagen: medicalpress.es

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil que afecta mayormente a niñas. Este trastorno no tiene cura pero es fundamental disminuir los efectos de los síntomas con ayuda de los profesionales pertinentes. Pero también es muy importante saber cómo actuar desde casa. Por eso te queremos orientar a cómo ayudar a mi hija con síndrome de Rett.

Imagen: medicalpress.es

Pasos a seguir:
1

Infórmate sobre todo lo que tiene que ver con el síndrome de Rett. Acude a conferencias y conoce a gente que también pasen por lo mismo que tú.

2

El síndrome de Rett comporta diversos problemas de salud que requieren varios tratamientos, acude a los profesionales pertinentes para que puedan ayudar a tu hija y coordinar tus actuaciones en casa con las indicaciones que te den en las consultas.

3

Tienes que ser consciente que en el síndrome de Rett es más importante hacer frente a los síntomas específicos que solo asumir la enfermedad. Los objetivos de los tratamientos irán enfocados a detener el deterioro, potenciar las capacidades, mejorar y mantener su movimiento, apoyar el contacto social y la comunicación. Serán diferentes tratamientos y terapias, pero todas son muy importantes para una buena evolución de tu hija.

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Realiza los ejercicios físicos a tu hija que te mande el fisioterapeuta en casa de manera regular.

5

Para facilitar el sueño de tu hija, acompaña la rutina diaria de después del baño con melodías agradables. Los tonos pastel en la habitación también pueden ayudar a conciliar el sueño. Para liberar las tensiones, acaricia a tu hija suavemente.

6

A la hora de la comida, potencia el uso de los cubiertos con aquellos que llamen su atención. Que sean de plástico y con colores vistosos. Intenta que el momento de la comida sea algo íntimo sin estímulos externos para potenciar el aprendizaje de la deglución o el uso de los cubiertos. Pero no excluyas las comidas familiares de su vida, ya que pueden ser momentos divertidos para ella, resérvalo para días especiales o para el fin de semana.

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Seguramente tu hija pasa la mayor parte del día recibiendo enseñanzas pero también tiene derecho a tener un momento del día para su ocio, para algo que a ella le guste o simplemente para aburrirse. Después de un tiempo de reposo, puede que le cueste estar de nuevo activa y por eso es bueno que cuente con tu participación. Si está disfrutando de un juego evita estimularle con otras cosas al mismo tiempo. Conoce a tu hija y pide consejos a los especialistas para jugar con ella acorde a sus intereses.

8

Conoce la Asociación Española del Síndrome de Rett, visita su web y ponte en contacto con ellos. Seguro que te ayudarán y te asesorarán.

Este artículo es meramente informativo, en unCOMO no tenemos facultad para recetar ningún tratamiento médico ni realizar ningún tipo de diagnóstico. Te invitamos a acudir a un médico en el caso de presentar cualquier tipo de condición o malestar.

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